Ik weet sinds 2018 dat ik een spierziekte heb met de naam Dunne Vezelneuropathie (DVN).
Dat was een verklaring voor klachten die al teruggaan tot mijn tienerjaren. De vorm die ik heb is idiopathisch, er is geen duidelijke oorzaak bekend zoals erfelijkheid of een onderliggende andere aandoening.

Bij idiopathische DVN is het verloop meestal langzaam progressief. Mijn revalidatie-arts legde me uit dat het een trapsgewijze ontwikkeling is; een tijdlang is het stabiel, om vervolgens een treetje naar beneden te gaan, en vanaf daar weer een tijd stabiel te zijn. Dat klopte helemaal bij mijn ervaring. Studeren en werken kon ik heel langzaam minder intensief. Doordat ik in veel verschillende vakgebieden actief was, kon ik lang (ook voor mijzelf) verhullen dat de achteruitgang groter was dan alleen verklaard kon worden door natuurlijk ouder worden.

In 2022 ontdekte ik dat het verloop niet altijd langzaam progressief is. In plaats van één verdieping naar beneden, stond ik plotseling meer dan tien verdiepingen lager. Enorm schrikken, dat op de eerste plaats. Maar ook behoorlijk ontwrichtend doordat de toename van klachten zo groot was dat werken of actief zijn nauwelijks nog lukt of een grote uitdaging is.

Door een heilzaam revalidatietraject leerde ik opnieuw betekenis geven aan leven en werk. Het is prioriteit geworden om klachten te beperken en de progressie te remmen. Met veel hulp van verschillende (fysio-)therapeuten werk ik daar dagelijks aan. En tot mijn geluk blijkt mijn kennis en kunde als muziektherapeut ook voor mijn eigen proces van grote waarde. Zowel pijn- als neurologische klachten die ik heb, blijken met actief muziek maken te beïnvloeden. Niet altijd zoveel als ik zou willen, maar toch! Een bijkomend voordeel is dat ik - ondanks dat het vooralsnog niet mogelijk is om zoveel te werken dat ik er mijn inkomen mee kan realiseren - wel mezelf als pianist blijf ontwikkelen. Dat is niet alleen zingevend voor mijzelf, maar de muziek de er uit voortkomt kan ik ook nog eens delen met anderen.

Mijn grootste doel is om - naast een zo vitaal mogelijk leven - mijn muziek te delen en anderen te inspireren.

Meer informatie? of